کمیته اخلاق در پژوهش

مطالعه تجربه زیسته مراقبان بیماران آلزایمر از مفهوم فقدان مبهم و راهبرد های مقابله ای آنها

نوع پژوهش : طرح پژوهشی/ رساله / پایان نامه

پژوهشگر

Tehran

خلاصه پیشنهاده
بیماری آلزایمر به‌عنوان یک اختلال عصبی‌ـ‌شناختی پیش‌رونده، نه‌تنها عملکرد شناختی و رفتاری فرد را تخریب می‌کند، بلکه خانواده و به‌ویژه مراقبان خانوادگی را با تجربه‌ای طولانی، دردناک و بدون پایان مشخص روبه‌رو می‌سازد. مفهوم کلیدی «فقدان مبهم» که توسط پائولین باس مطرح شد، به وضعیتی اشاره دارد که در آن فرد از نظر فیزیکی حاضر است، اما از نظر روانی، شناختی و عاطفی به‌تدریج غایب می‌شود. این وضعیت با بلاتکلیفی مزمن و نبود آیین‌های رسمی سوگواری همراه است و به «سوگ نادیده‌گرفته‌شده» می‌انجامد. در کنار آن، «راهبردهای مقابله‌ای» شامل تلاش‌های شناختی و رفتاری مسئله‌محور و هیجان‌محور برای مدیریت فشار ناشی از مراقبت است. پژوهش‌ها نشان می‌دهند مراقبان بیماران آلزایمر اغلب به راهبردهای هیجان‌محور مانند پذیرش، اجتناب یا معنوی‌یابی روی می‌آورند، هرچند اثربخشی آن‌ها در کاهش فقدان مبهم محل پرسش است.



مطالعات مختلف به بار روانی سنگین مراقبان، افسردگی، اضطراب، احساس گناه و فرسودگی عاطفی اشاره کرده‌اند. برخی مداخلات مانند شناخت‌درمانی مبتنی بر ذهن‌آگاهی و آموزش مقابله مسئله‌محور تأثیر مثبتی بر بهزیستی و کاهش استرس داشته‌اند. در سطح بین‌المللی نیز پژوهش‌هایی به فقدان مبهم، سوگ پیش‌از‌مرگ و مداخلاتی مانند روان‌درام پرداخته‌اند. با این حال، شکاف‌های مهمی باقی است: بیشتر مطالعات ایرانی کمی و پرسشنامه‌محور بوده و تجربه زیسته مراقبان را نادیده گرفته‌اند؛ مفاهیمی مانند فقدان مبهم و سوگ پیش‌از‌مرگ در بافت فرهنگی ایران کم‌تر بررسی شده‌اند؛ و تناقضی میان یافته‌ها درباره اثربخشی راهبردهای مسئله‌محور و هیجان‌محور وجود دارد. بنابراین، پژوهش کیفی و فرهنگ‌محور برای فهم عمیق‌تر این تجربه ضروری است


گواهی‌های اخیر، در انتظار صدور
انتشار آنلاین از 27 مهر 1405